Après sa colossale contribution sur les blogs à l’occasion de la Journée Mondiale du Bégaiement 2009, où elle a répondu aux questions des lecteurs des blogs, le Docteur Monfrais-Pfauwadel, médecin-phoniatre spécialiste du bégaiement, collabore à nouveau avec notre blogosphère francophone pour cette Journée Mondiale du Bégaiement 2011, pour notre plus grand honneur et notre plus grand plaisir. Cette fois, ce sont nous, les bloggeurs, qui lui avons soumis nos questions sur le bégaiement, plus ou moins en fonction de nos lignes éditoriales respectives. Un ENORME MERCI à elle !!!
Mais tout d’abord le Docteur a tenu à s’exprimer sur le mécanisme de Valsalva pour faire une mise au point :
- Le larynx n’est pas un sphincter. Les sphincters sont constitués de muscles lisses, dont les fibres ont des caractéristiques très différentes des muscles striés et peuvent se contracter automatiquement (mais aussi volontairement).
- Le larynx comprend des muscles striés dont la commande est volontaire, même si elle est la plupart du temps subconsciente. C’est le rôle des noyaux gris centraux d’assurer le fonctionnement moteur en tâche de fond. Le muscle thyro-aryténoidien, est le muscle de la corde vocale et il peut se contracter jusqu’à plus de mille fois par seconde.
- Lors du bégayage, si l’on regarde en fibroscopie endonasale, on ne voit pas de fermeture réflexe du larynx comme lors de la déglutition, mais des accolements arythmiques et saccadés (myoclonies) qui surviennent dès l’intention de parole.
- Les ébauches de phonation sur un accolement incomplet (parler sur le soupir, ERASM etc.) préviennent efficacement la survenue des myoclonies. Encore faut-il l’apprendre, l’utiliser…et que cela n’occupe pas trop le champ de la conscience car là ça doit repasser par la conscience, donc il y aura un neurone de plus dans le circuit de commande de la parole…mais elle sera fluide.
- Dans la manœuvre de Valsalva, la fermeture glottique est plus longue que dans le bégayage, et la bascule de l’épiglotte est importante.
- La fermeture glottique existe bien dans le bégayage, mais n’est pas un équivalent de la manœuvre de Valsalva, et de plus, on ne peut parler de “sphincter”.
- Les prémisses du raisonnement sur le rôle du mécanisme de Valsalva dans le bégaiement étant fausses, le raisonnement est faux.
Nos questions au Docteur Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel
Pensez-vous que la classification officielle du bégaiement comme trouble neurologique ou biologique à part entière par le corps médical inciterait les médecins et les pédiatres à ne plus conseiller à des parents d’enfants qui bégaient d’attendre que ça passe ou d’ignorer le bégaiement de leur enfant ?
Docteur Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel : J’espère bien qu’une redéfinition du cadre “nosologique” du bégaiement permettra de mettre les choses dans une autre perspective. Je m’explique : il y a de toute façon une énorme confusion qui vient du fait que l’on utilise le même mot de bégaiement pour définir un symptôme, (le trouble moteur de la parole affectant la fluence), et pour parler d’un tas d’affections qui contiennent entre autre du bégaiement… On n’est pas bègue avec en plus une mauvaise coordination, ou en plus un trouble attentionnel, ou en plus un retard phonologique, ou en plus une forme d’épilepsie avec myoclonie, ou en plus des tics, ou des TOC etc. Ce sont des entités comprenant, entre autre du bégaiement. Comme on retrouve de la fièvre dans bien des affections, ou une boiterie dans un problème de ménisque comme dans une poliomyélite aigüe.
Cette redéfinition s’appelle le “subtyping” et ce sera le thème central du Congrès de l’I.F.A. (association internationale de la fluidité) à Tours en juillet 2012, sur ma proposition. Ce sera intéressant de voir, d’ailleurs, si l’élucidation progressive des composantes génétiques et neurologiques du bégaiement permettra de bien différencier ces entités nosologiques… Toute la différence entre le génotype et le phénotype sera là.
Les thérapies n’en pourront être que mieux adaptées et mieux suivies. Encore faudra t’il faire des diagnostics précis et être dans une démarche d’évaluation aussi exhaustive que possible. Encore faudra t’il le faire savoir ou l’enseigner aux médecins et médecins-pédiatres et futurs phoniatres.
Beaucoup de parents nous ont interpelé sur le Programme Lidcombe que vous-même enseignez aux orthophonistes dans le cadre du Diplôme Universitaire Bégaiement et Troubles de la Fluence : pourriez-vous nous et leur apporter votre point de vue sur ses enjeux et ses résultats ?
Docteur Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel : Il faut dissocier deux choses : la méthode Lidcombe elle-même et son markéting.
La méthode Lidcombe est intéressante et efficace dans les bégaiements développementaux isolés, c’est à dire chez l’enfant qui commence à bégayer et chez lequel il n’y a pas d’autres problèmes. Il s’agit d’enseigner au parents comment, une heure par jour, dans des situations de la vie courante, en interagissant avec l’enfant, on va intervenir directement sur sa parole bégayée en situation (on appelle cela les propositions contingentes), en lui indiquant que cela a été bégayée – et on peut reprendre ensemble. L’enfant est complimenté s’il reprend de façon fluide.. Et l’on fait très attention à faire trois à quatre fois plus de compliments que de remarques critiques. On voit que cela va tout à fait à l’encontre des directives données aux parents sous nos latitudes (la méthode est australienne) où l’intervention directement est fortement déconseillée.
Mais c’est très déculpabilisant pour les parents, et ils adhèrent très facilement au projet.
Les Australiens étant les Australiens, les parents doivent tenir des graphiques de fluidité de la parole de leur enfant jour après jour…et revoir l’orthophoniste toutes les semaines puis tous les mois pour une heure.
Tout est bien gradué en étapes, avec retour à l’étape précédente en cas de réapparition de disfluences à un taux « inacceptable ».
Il n’y a donc pas d’accompagnement parental comme nous l’entendons.
La méthode est “efficace”, mais il y a bien des critiques sur la manière d’évaluer cette efficacité, en sachant qu’un bégaiement développemental simple, dit “isolé” est spontanément résolutif en un an à trois ans dans trois cas sur quatre (ce que l’on a tendance à oublier).
L’autre critique, qui est la mienne, est que cette méthode n’est pas appropriée si l’enfant parle mal, a parlé tard, s’il y a des tics et ou des dystonies, bref si le bégaiement fait partie d’un tableau clinique plus complexe.
Le second point est la méthode de markéting de Mark Onslow, qui a promulgué cette méthode et qui s’est avéré être un as de la “googlisation”. La méthode est vendue en séminaires et même en e-learning aux orthophonistes et logopèdes, et tout le monde est enrôlé pour publier un maximum, en ajoutant le nom d’Onslow bien sûr ; ce qui fait que la méthode apparait en premier dès que l’on fait une recherche sur Internet. Cela s’appelle se faire valoir….
Je me méfie personnellement du côté solution de facilité que peut représenter cette méthode qui est contraignante pour l’enfant en de mauvaises mains. La disparition des disfluences est-elle le meilleur critère de “guérison” du bégaiement ? C’est plus complexe que cela, et c’est bien là qu’est la facilité de cette méthode.
Entre assumer son bégaiement (sans tomber dans la résignation) pour mieux le vivre,et s’efforcer de le combattre pour mieux parler, y a-t-il selon vous une meilleure approche ? Et comment un(e) orthophoniste peut-elle conjuguer ces deux approches avec un même patient ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur JeBegaie.com
Pensez-vous que la formation généraliste actuelle des étudiant(e)s orthophonistes est suffisante pour une prise en charge efficace et juste du bégaiement ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur JeBegaie.com
Marie-Claude, de nombreuses annonces ont été faites ces dernières années sur la recherche sur le bégaiement et l’on a le sentiment que les choses bougent. En est-il de même pour les thérapies ? Avez-vous perçu une évolution majeure ces dernières années ? Est-ce que des nouvelles thérapies sont apparues ou en train d’émerger avec des résultats encourageants ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur Goodbye Bégaiement
Marie-Claude, si votre enfant bégayait, comment réagiriez-vous et vers qui l’orienterez-vous ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur Goodbye Bégaiement
A quoi sont dus le rejet parfois, la méfiance souvent, des données scientifiques, des découvertes récentes ? Peut-on dire que ces réactions sont plus fréquentes et plus intenses, plus virulentes dans l’univers du bégaiement ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur un Olivier sur un Iceberg
Que peuvent apporter les études sur le tempérament/caractère/personnalité par rapport à nos connaissances, et à la thérapie du bégaiement ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur un Olivier sur un Iceberg
Avez-vous une ou plusieurs hypothèses personnelles pour expliquer le cheminement entre les mutations génétiques, la fonction lysosomale (découvertes l’année dernière) et le bégaiement ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur un Olivier sur un Iceberg
Que penser des orthophonistes qui se refusent d’envisager le bégaiement comme trouble neurologique pour éviter que la personne bègue soit dans la fatalité de manière à ce qu’elle reste dans l’action devant son bégaiement ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur Parole de Bègue
J’ai parfois le sentiment que des thérapeutes "se font plaisir" à expérimenter sur des patients bègues (enfants comme adultes) des techniques qui leur semblent meilleures que d’autres – je pense au programme Lidcombe comme à d’autres techniques. Or, je suis également surpris de l’apparent amateurisme lorsqu’il s’agit de mettre en évidence les progrès de leurs patients, voire de l’absence complète de recul pour évaluer l’efficacité de telle ou telle thérapie. Au point qu’on en vient à se demander si tout ça n’est pas du pareil au même. Je suis encore frappé de l’absence de culture de résultats chez beaucoup d’orthophonistes. Certes, ils n’ont pas d’obligation de résultats, mais de là à ne pas s’en soucier… Comment alors juger de la pertinence d’une nouvelle technique autrement que par le ressenti, donnée non fiable par essence ? Que vous inspire cette réflexion ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur Parole de Bègue
Que recommanderiez-vous à de futurs parents d’un petit garçon, de langues maternelles différentes, dont l’un d’eux bégaie, à propos de la stratégie d’apprentissage des langues ? Oublier le fait de lui apprendre une seconde langue sous peine d’accroître le risque qu’il devienne bègue ? Mettre son fils à l’apprentissage de la seconde langue que vers l’âge de 4-5 ans, lorsque la période critique d’apparition du bégaiement sera passée ? Ne pas se préoccuper du tout du risque de bégaiement et suivre les recommandations généralement données à des parents mixtes ? Dernière possibilité : tirer au sort l’une de ces trois possibilités et s’y tenir ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur Parole de Bègue
Quel est le "risque" pour une personne bègue d’avoir un enfant qui bégaie ?
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Ce risque est-il accru lorsque les deux parents bégayent ? (facteur génétique et/ou risque d’imitation des parents)
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur le Royaume des Muets
Pensez vous que le regard de la société a changé envers le bégaiement ? De quelle manière ? A quoi attribuez vous ce changement ?
Voir la réponse du Docteur Monfrais-Pfauwadel sur le Royaume des Muets